Cuối Năm Chung Sức Cứu Người- Tính Mạng Bé Trai Đáng Thương Bị Đe Dọa Bởi UBA5 Disease

Xin quý vị và các bạn vui lòng giúp chuyển bài viết này đến nhiều người khác

Huỳnh Quốc Bình
Mỗi khi có ai giống lên lời cầu cứu một điều gì cho chính họ hay cho người khác, tôi lập tức nhớ đến lời khuyến cáo sau đây của Kinh Thánh, “Ai bưng tai không khứng nghe tiếng kêu la của người nghèo khổ, người đó cũng sẽ kêu la mà sẽ chẳng có ai đáp lại” (Châm-Ngôn 21:13). Lời khuyến cáo này chắc chắn không chỉ dành cho trường hợp nghèo khổ mà còn là sự hoạn nạn, hay những trường hợp khác.
Trong những ngày qua, người viết thật sự chú ý vào bản tin Anh ngữ và Việt ngữ liên quan đến một gia đình đồng hương Việt Nam tại Thành Phố Portland, Oregon, Hoa Kỳ.

Được biết, bé trai Raiden Phạm chào đời ngày 26 tháng 2 năm 2020 trong một thân thể khỏe mạnh cho đến khi bác sĩ phát giác bé bị mắc chứng bệnh rối loạn hệ di truyền, do UBA5 DISEASE gây ra.

Theo giới thẩm quyền về y khoa cho biết, bệnh này rất hiếm. Khoảng 30% các em bé mắc bệnh này chỉ sống được vài năm sau khi mới sanh ra và số còn lại nếu không được điều trị kịp thời sẽ bị khuyết tật bại xụi tứ chi vĩnh viễn.Ba mẹ của bé Raiden Phạm là Linda and Tommy Pham kêu gọi sự trợ giúp tài chánh từ những tấm lòng hảo tâm để cứu bé Raiden và những bé khác phải mang chứng bệnh thật hiếm và quái ác này.

Hình: Gia đình Linda and Tommy Pham

Xin bấm vào link này https://gofund.me/2b40cc2d để trợ giúp trực tiếp vào quỹ cứu bé Raiden.

Quý vị có thể vào trang nhà này http://www.raidenscience.org “Raiden Science Foundation” để tìm hiểu thêm về căn bệnh có tên gọi UBA5 DISEASE.
Quý vị có thể vào Website: https://chienhuuvnch.com/NEWS/?page_id=2855 để đọc phần tiếng Việt.

Người viết đã tìm hiểu về vụ gây quỹ cứu người này và đã đóng góp phần tài chánh nhỏ của gia đình mình như một món quà cuối năm dành cho bé Raiden Phạm. Làm việc này, chúng ta không chỉ duy nhất cứu mạng bé Raiden mà còn góp phần cho việc nghiên cứu y khoa để có thể cứu mạng sống những trẻ em khác trong tương lai.

Chúng tôi tha thiết kêu gọi quý đồng hương xa gần đóng góp chút ít tài chánh vào quỹ nhân đạo này. Nếu vì hoàn cảnh, quý vị không thể tiếp trợ tài chánh, chúng tôi xin quý vị dành cho bé Raiden một lời cầu nguyện và vui lòng giúp chuyển bài viết này đến nhiều người khác.
Huỳnh Quốc Bình
Ngày 30 tháng 12 năm 2021
E-mail: huynhquocbinh@yahoo.com

Tìm Hiểu Thêm Về UBA5 Disease

Hội chứng bệnh gây bởi UBA5, được giới y học xác định là chứng bệnh rối loạn hệ di truyền, UBA5 DISEASE. Bệnh này rất hiếm. 30% các em bé mắc bệnh này chì sống được vài năm sau khi mới sanh ra. Nếu không được điều trị sẽ bị khuyết tật bại xụi tứ chi vĩnh viễn, kể cả hệ thống tiêu hóa.
Không phải giới y học bó tay trước bệnh UBA5 nhưng vì bệnh này thuộc loại bệnh cực hiếm (Rare disease). Trên thế giới chỉ có khoảng 30 trẻ sơ sinh mắc phải. Vì số bệnh nhân qúa ít nên giới Y học không quan tâm nghiên cứu phương pháp trị liệu. Họ chỉ tập trung nghiên cứu và trị liệu các chứng bại não khác của trẻ sơ sinh có tỷ số mắc bệnh cao hơn.
Chúng tôi hy vọng vào sự tiến bộ vượt bậc về ‘GEN DI TRUYỀN’ của y khoa ngày nay, nên đã liên kết với một số gia đình có trẻ sơ sanh mắc chứng bệnh này để thành lập một tổ chức phi lợi nhuận: “RAIDEN SCIENCE FOUDATION” (viết tắt ‘RSF’) tại tiểu bang Oregon và đang phối họp với Đại học Massachusetts để phát triển một chương trình tìm kiếm liệu pháp GEN điều trị cho UBA5 disease.

Chúng tôi hy vọng không những trị liệu cho UBA5, còn muốn đi xa hơn đạt được những đột phá về y học của liệu pháp ‘GEN’ có thể giúp hàng triệu trẻ em khác mắc các bệnh hiếm lạ trên khắp thế giới.
Thành viên của tổ chức “Raiden Science Foundation” gồm nhiều nhà y học và các bác sĩ chuyên khoa nổi tiếng. Đặc biệt DR. CIECHANOVER, nhà Khoa Học đã lãnh giải Nobel Hóa Học năm 2004, ông hiện là thành viên trong ủy ban Cố vấn Khoa học của “Raiden Science Foundation”: https://www.raidenscience.org/about
Tuy nhiên, nếu không có sự giúp đở của qúy ân nhân, mạnh thường quân và qúy vị thì mục đích của tổ chức chúng tôi không có phương tiện tài chánh để thực hiện – WITH YOUR HELP, WE CAN TURN HOPE INTO REALITY.

Tìm hiểu thêm về bệnh ‘UBA5 disease’ và mục đích – nhiệm vụ của chúng tôi, xin vào website: http://www.raidenscience.org
Cám ơn sự quan tâm và giúp đở của qúy vị.
Và vui lòng phổ biến rộng rãi thông tin này đến bạn bè, thân hữu.
Đa Tạ.
Phạm Quốc Nam (Webmaster)
(Vận động viên gây qũy)

Thành Viên Của ‘Raiden Science Foundation‘.

GIỚI THIỆU SÁCH MỚI: “The World Looked Away: Vietnam After The War: Quoc Pham’s Story / by Dave Bushy.”

Archway Publishing, January 8, 2018

 Tin tức về sách và về mua sách:

The World Looked Away: Vietnam After The War: Quoc Pham’s Story / by Dave Bushy.” Archway Publishing, January 8, 2018

ISBN: 978-1-4808-5236-5 (sc) ISBN: 978-1-4808-5237-2 (hc)

ISBN: 978-1-4808-5238-9 (e)

Library of Congress Control Number: 2017917214

Archway Ppublishing rev. date: 01/08/2018

 

theworldlookedaway.com

https://www.amazon.com/World-Looked-Away-Vietnam-After/dp/1480852368/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1516124660&sr=8-1&keywords=The+World+Looked+A

https://www.barnesandnoble.com/w/the-world-looked-away-dave-bushy/1127831831?ean=9781480852365

Trân trọng cảm ơn,

Ý Phan,

Một cư dân tỵ nạn Cộng Sản tại Oregon

Kính gởi:
Quý niên trưởng, quý vị lãnh đạo và hội viên các hội đoàn, chiến hữu, cựu quân cán chính Việt Nam Cộng Hòa, các em thanh thiếu niên Việt Nam, và quý đồng hương trong cộng đồng Oregon và Washington.
Là một cư dân tỵ nạn Cộng sản Việt Nam tại Oregon, tôi xin thành kính và thân mến gởi đến toàn thể quý vị lời cầu chúc sức khỏe và bình an.
Guồng máy cai trị và tuyên truyền của bạo quyền Cộng sản đang gia tăng bóp nghẹt tiếng nói của người Việt Nam yêu nước, yêu tự do, yêu nhân quyền và yêu công lý. Tập đoàn lãnh đạo bạo ngược Cộng Sản Việt Nam tiếp tục buôn bán đất nước và xương máu người dân, viết lại lịch sử quốc gia, thay đổi văn hóa và đày đọa dân tộc. Chúng tiếp tục mưu toan lấp liếm và thay đổi sự thật hòng hợp thức hóa vĩnh viễn chế độ độc tài, độc tôn, độc ác và độc hại của chúng. Chúng làm mọi cách để gây ảnh hưởng thuận lợi cho chế độ độc tài, phi nhân của chúng trên dư luận thế giới và các thế hệ trẻ Việt Nam, lợi dụng lòng vô tư của người dân trong các xã hội cởi mở của các nước tự do và tính hồn nhiên trong trắng của các thế hệ trẻ Việt Nam.
Một số không ít người tin rằng: chúng ta, thế hệ từng chiến đấu bảo vệ tự do và hạnh phúc của miền Nam Việt Nam, của dân tộc Việt Nam cũng như công lý và nhân quyền cho Việt Nam, có trọng trách trình bày, giải thích cho các thế hệ trẻ trong cũng như ngoài nước, các việc mà tập đoàn lãnh đạo vô nhân Cộng Sản Việt Nam đã và đang làm gì trước, trong và sau chiến tranh Việt Nam, đã gây những tại hại và tai họa nào cho dân tộc Việt Nam trong nhiều thập niên qua và sắp tới.
Một số trong chúng ta cũng đã có dịp xem đài truyền hình PBS trình chiếu phim Chiến Tranh Việt Nam (The Vietnam War của ông Ken Burns và bà Lynn Novick). Loạt phim tài liệu này gây không ít các quan điểm đối nghịch trong giới cựu quân nhân Hoa Kỳ từng tham chiếm tại Việt Nam và ảnh hưởng sâu xa đến cảm nhận của công chúng Hoa Kỳ về chiến tranh Việt Nam. Và hơn hết, đã gây nhiều xúc động về tình cảm và quan điểm của người Việt hải ngoại rằng loạt phim này đã trình bày có tính cách thiên vị – một cách cố tình hay vô ý – cho Cộng Sản Việt Nam. Một cựu quân nhân Hoa Kỳ từng tham chiến tại Việt Nam, trung tá hồi hưu lục quân Hoa kỳ, Lt. Col. John G. “Jack” Heslin, đã viết: “My disappointment with the Ken Burns series is more in the omissions, what was not told, than the commissions, what was said.” [“Với loạt phim của Ken Burns, sự thất vọng của tôi là ở chỗ nó đã bỏ sót – những gì không được kể, nhiều hơn là công trình của nó – những gì đã được nói.”] Điều này cho thấy chúng ta cần phải kể lại, trình bày và giải thích chuyện gì đã xảy ra cho chúng ta, cho quê hương và cho dân tộc – trong và sau chiến tranh Việt Nam – cho thế hệ con em chúng ta mà câu chuyện của anh Phạm Tấn Quốc dưới đây là một thí dụ điển hình.
Gần đây tôi có dịp may mắn được một chiến hữu Sư Đòan 1 Bộ Binh Việt Nam Cộng Hòa giới thiệu một cựu quân nhân QLVNCH cư ngụ tại miền Nam California, anh Phạm Tấn Quốc. Qua sự quen biết này tôi được biết anh Quốc vừa hoàn tất và xuất bản một cuốn sách hơn 400 trang (chuyển dịch Anh ngữ) viết về chuyện gì đã xảy ra cho anh, cho gia đình thân nhân anh, cho quê hương và đồng bào sau khi chiến tranh Việt Nam kết thúc ngày 30 tháng 4 năm 1975. Anh là một thuyền nhân [Boat People]. Với thân thế này, hoàn cảnh của anh có nhiều điểm tương đồng với nhiều quý đồng hương chúng ta. Tựa đề sách là The World Looked Away: Vietnam After The War: Quoc Pham’s Story / by Dave Bushy.” Archway Publishing, January 8, 2018. Ông Bushy là một nhà văn Hoa kỳ chuyên nghiệp và kinh nghiệm viết văn nhiều năm.
Anh Quốc giải thích lý do và nộị dung của sách như sau (bằng Anh Ngữ, tôi xin được trích dẫn và phỏng dịch một đôi câu [phần chữ trong ngoặc]): Why did Quoc Pham decide that this book should be written? Here are Quoc’s own words: [Tại sao anh Quốc quyết định viết sách này? Đây là lời của anh Quốc:]
One day, out of nowhere, my 7-year old grandson asked me, “Ong Ngoai, why are you living here instead of your own country, Vietnam?” It was like a wakeup call to me. I suddenly realized that I needed to tell the stories of the millions of ex-military men like me – and their families – of why we chose a life of exile in countries other than our own. Our stories needed to be told to the second and third generation of Vietnamese-Americans so that they could understand and better appreciate the peaceful lives they live in America and other countries around the world.
People need to know that after the war, there were hundreds of thousands of deaths of former South Vietnamese military personnel and their family members, due to the inhumane treatment by the Communist government against what they called the losing side. The revenge came in different shapes and forms leading to similar outcomes. These included shame, poverty, suffering and death to the heroes who had the nerve to fight for the freedom of the South Vietnamese people.
There was nothing worse for those who escaped their own country than to be labeled as cowards. There was nothing worse than those who died among the Vietnamese Boat People – all for the chance of freedom in the East Sea. There was nothing worse than to start over at the very bottom of society in a different country and culture, living among people who had no real knowledge of what had happened to us.
[Không có gì tồi tệ hơn cho những người đã trốn khỏi đất nước của họ mà lại còn bị gọi là kẻ hèn nhát. Không có gì tủi hận hơn cho những thuyền nhân Việt Nam đã chết ở Biển
Đông, tất cả chỉ vì muốn có cơ hội sống tự do. Không có gì tệ bạc hơn là bắt đầu lại [cuộc đời] từ dưới đáy cùng của xã hội ở một đất nước và văn hóa khác, sống giữa những người không thực sự hiểu về những gì đã xảy ra cho chúng ta.]
Millions chose to leave Vietnam for the one thing they valued most: Freedom. Hopefully, this story will satisfy the question from my grandson, “Why did you leave your own country, grandpa?”
[Hàng triệu người đã chọn rời Việt Nam vì một điều họ coi trọng nhất: TỰ DO. Hy vọng rằng câu chuyện này sẽ đáp ứng được câu hỏi từ cháu trai của tôi: “Tại sao ông ngoại lại rời khỏi đất nước của mình?”] What is the book about? [Sách nói gì?]
This is the story of what happened in Vietnam after the war ended on April 30, 1975. It is told through the experiences of Quoc Pham, his wife Kim-Cuong and their family. Quoc was a South Vietnamese naval officer who struggled with the decision to escape from the country before the country’s fall. He ultimately decided to stay for the sake of his family, and was sent to a Reeducation Camp within weeks of the war’s end. A promised ten days of indoctrination evolved to weeks, then months, then years. He was starved, beaten and subjected to continual hard labor and indoctrination. He saw hundreds die from malnutrition and ill treatment. In the meantime, his wife and family were subjected to confiscation of personal property, appropriation of their bank assets, and treatment as second-class citizens. They experienced malnutrition, poverty and poor medical care leading to untimely death. In Vietnam today the period from 1975 to 1985 are still called “The Ten Dark Years.”
Quoc prevailed through his camp experiences, with strong spiritual faith and continued support and love of his wife Kim-Cuong. It was she who sent him medicine to keep him alive; travelled for three days in dangerous jungles to visit him in the camps; and helped plan his escape after his experience as a human mine detector on the Cambodian border. And it was she who supported him as he set out to join the mass exodus of Vietnamese Boat People, as he left with his young son and 53 other people on a 37-foot boat, departing into a storm in the East Sea (what the Vietnamese call the South China Sea).
Quoc and Kim-Cuong’s courage are emblematic of what happened in millions of families throughout the former country of South Vietnam. The story of one family is really a story about a people – a people from which the world looked away. That is why the book was written – to tell their story.
[Lòng dũng cảm của Quốc và Kim Cương là biểu tượng của những gì đã xảy ra cho hàng triệu người của các gia đình trên khắp đất nước cũ của miền Nam Việt Nam. Câu chuyện
về một gia đình thực sự ra là một câu chuyện về một dân tộc – một dân tộc mà thế giới đã ngoảnh mặt nhìn đi chỗ khác. Đó là lý do tại sao cuốn sách này cần được viết – để kể lại câu chuyện của họ.]
… Và cũng là câu chuyện của chúng ta, của dân tộc Việt Nam sau chiến tranh, kể cho thế hệ trẻ Việt Nam và thế giới. Tôi tin tưởng rằng tất cả người Việt tỵ nạn Cộng sản khắp năm châu đều có những chuyện muốn kể cho con cháu mình.
Tôi hy vọng và cầu chúc ông Quốc và ông Bushy nhiều thành công phổ biến và bán sách The World Looked Away: Vietnam After The War: Quoc Pham’s Story. Lời cầu nguyện của tôi là cuốn sách viết bằng Anh ngữ này sẽ được đọc và hưởng ứng bởi thế hệ trẻ hải ngoại Việt Nam mà phần lớn không đọc và viết được Việt ngữ. Và cả thế hệ trẻ tại Việt Nam nữa. Để họ biết chuyện gì đã thực sự xảy ra cho gia đình, ông, bà, cô, chú, anh, chị, thân nhân và quê hương Việt Nam của họ, và “Tại sao chúng ta lại rời khỏi đất nước của mình?”
Tôi xin trân trọng kêu gọi quý vị ủng hộ sách và phổ biến rộng rãi các tin tức này đến thân nhân và bạn hữu.
Nhiều hot link của email này sẽ giúp quý vị đặt mua sách hay e-book (Kindle…) Xin quý vị phổ biến rộng rãi các tin tức này đến các thân hữu. Trân trọng cám ơn. Tin tức về sách và về mua sách:
“The World Looked Away: Vietnam After The War: Quoc Pham’s Story / by Dave Bushy.” Archway Publishing, January 8, 2018
ISBN: 978-1-4808-5236-5 (sc) ISBN: 978-1-4808-5237-2 (hc)
ISBN: 978-1-4808-5238-9 (e)
Library of Congress Control Number: 2017917214
Archway Publishing rev. date: 01/08/2018
theworldlookedaway.com

Click to view inside…

https://www.barnesandnoble.com/w/the-world-looked-away-dave-bushy/1127831831?ean=9781480852365
Trân trọng cảm ơn,
Ý Phan,
Một cư dân tỵ nạn Cộng Sản tại Oregon

HISTORY: What happened to the people who remained in the former South Vietnam after the war ended in April 1975? Few of us know.
Bushy, Dave. “The World Looked Away: Vietnam After The War: Quoc Pham’s Story / by Dave Bushy.” Archway Publishing, January 8, 2018,
theworldlookedaway.com

Tàu bệnh viện USNS Mercy của hải quân Hoa Kỳ đến Nha Trang từ ngày 19/5 đến 03/6/2018

(Xin vui lòng làm phước share giúp khắp nơi cho các bệnh nhân nghèo)

Tàu bệnh viện USNS Mercy của hải quân Hoa Kỳ đến Nha Trang phẫu thuật thay khớp miễn phí cho những bệnh nhân bị khớp háng, khớp gối.

Đây là một trong những hoạt động nằm trong chương trình “đối tác Thái Bình Dương” do Chính phủ Hoa Kỳ phối hợp với các cơ quan chức năng Việt Nam tổ chức tại TP. Nha Trang, từ  ngày 19/5 đến 03/6/2018.

Những sự kiện chính của Chương trình Đối tác Thái Bình Dương 2018 bao gồm:

Các dự án hành động dân sự, trao đổi kinh nghiệm chăm sóc sức khỏe cộng đồng, hội thảo y tế và huấn luyện đối phó với thảm họa thiên tai.

Dự kiến sẽ có hơn 800 nhân viên đến từ Hải quân Mỹ và các quốc gia khác sẽ tham gia vào các hoạt động của Chương trình năm 2018.

Tàu bệnh viện USNS Mercy được xem là “bệnh viện di động khổng lồ” trên biển của hải quân Hoa Kỳ với quy mô lên đến 1.000 giường bệnh cùng 12 phòng mổ.

Nhiệm vụ chính của tàu USNS Mercy là cung cấp các dịch vụ phẫu thuật và y tế di động sắc bén, linh hoạt và nhanh chóng để hỗ trợ thủy quân lục chiến, các lực lượng đặc nhiệm mặt đất và trên không, các đơn vị không quân và lục quân triển khai trên bờ, các lực lượng đặc nhiệm đổ bộ đường biển và các lực lượng chiến đấu trên mặt nước.

Đồng thời tàu còn cung cấp dịch vụ khám chữa bệnh, phẫu thuật di động trong các nhiệm vụ cứu trợ quốc tế tại những vùng thiên tai hay chiến sự.

Tàu Mercy luôn được nâng cấp đổi mới những trang thiết bị y khoa hiện đại, đáp ứng nhu cầu ngày một tốt hơn cho bệnh nhân. Với đội ngũ bác sĩ hơn 300 người, có thể chữa trị cùng lúc cho hơn 1.000 bệnh nhân. Đây thực sự là một bệnh viện nổi hiện đại giữa đại dương.

Năm nay, món quà mà tàu Mercy dành cho bệnh nhân nghèo tỉnh Khánh Hoà là sẽ thay miễn phí 30 bộ khớp háng, 30 bộ khớp gối và phẩu thuật cho các BN bỏng di chứng co rút, lazer thẫm Mỹ.

Đội ngũ y tế của Hải quân Hoa Kỳ sẽ phối hợp với chuyên gia, bác sĩ nhiều nước tiến hành phẫu thuật miễn phí thay khớp háng và khớp gối  cho các bệnh nhân  tại Nha Trang. Những ca phẫu thuật sẽ được thực hiện ngay trên tàu USNS Mercy và tại một số bệnh viện trên địa bàn TP. Nha Trang

Đây là một cơ hội tốt và rất hiếm vì số lượng khớp có hạn nên những người có bệnh lý về khớp háng, khớp gối nên đến liên hệ sớm tại khoa Ngoại Chấn Thương Chỉnh Hình – Bỏng (Phòng khám Ngoại chấn thương tại khu khám bệnh BVĐK tỉnh Khánh Hoà, để đăng ký khám sàng lọc cho đủ số người được thay khớp miễn phí (từ ngày 19/5 đến 3/6/2018).

Các xét nghiệm trước và sau điều trị sẽ được chi trả theo chế độ BHYT hiện hành.

BỆNH VIỆN ĐA KHOA TỈNH KHÁNH HÒA –

Địa chỉ: 19 YERSIN – NHA TRANG –

Tel: +84.58.3822175
Bạn nào có nhu cầu hoặc thắc mắc điều gì xin liên hệ

BS Ngoại chấn thương
LÊ MINH HOAN
điện thoại : 091 441 5443

hoặc email: drleminhhoan@gmail.com để được giải đáp cụ thể.

Mọi người vui lòng share thông tin này. Hy vọng các bệnh nhân khu vực Nha Trang và phụ cận, nhất là những bệnh nhân nghèo sẽ nhận được sự giúp đỡ.

Nguồn:Ánh Tuyết Nguyễn -KNV