Xin quý vị và các bạn vui lòng giúp chuyển bài viết này đến nhiều người khác
Huỳnh Quốc Bình
Mỗi khi có ai giống lên lời cầu cứu một điều gì cho chính họ hay cho người khác, tôi lập tức nhớ đến lời khuyến cáo sau đây của Kinh Thánh, “Ai bưng tai không khứng nghe tiếng kêu la của người nghèo khổ, người đó cũng sẽ kêu la mà sẽ chẳng có ai đáp lại” (Châm-Ngôn 21:13). Lời khuyến cáo này chắc chắn không chỉ dành cho trường hợp nghèo khổ mà còn là sự hoạn nạn, hay những trường hợp khác.
Trong những ngày qua, người viết thật sự chú ý vào bản tin Anh ngữ và Việt ngữ liên quan đến một gia đình đồng hương Việt Nam tại Thành Phố Portland, Oregon, Hoa Kỳ.
Được biết, bé trai Raiden Phạm chào đời ngày 26 tháng 2 năm 2020 trong một thân thể khỏe mạnh cho đến khi bác sĩ phát giác bé bị mắc chứng bệnh rối loạn hệ di truyền, do UBA5 DISEASE gây ra.
Theo giới thẩm quyền về y khoa cho biết, bệnh này rất hiếm. Khoảng 30% các em bé mắc bệnh này chỉ sống được vài năm sau khi mới sanh ra và số còn lại nếu không được điều trị kịp thời sẽ bị khuyết tật bại xụi tứ chi vĩnh viễn.Ba mẹ của bé Raiden Phạm là Linda and Tommy Pham kêu gọi sự trợ giúp tài chánh từ những tấm lòng hảo tâm để cứu bé Raiden và những bé khác phải mang chứng bệnh thật hiếm và quái ác này.
Xin bấm vào link này https://gofund.me/2b40cc2d để trợ giúp trực tiếp vào quỹ cứu bé Raiden.
Quý vị có thể vào trang nhà này http://www.raidenscience.org “Raiden Science Foundation” để tìm hiểu thêm về căn bệnh có tên gọi UBA5 DISEASE.
Quý vị có thể vào Website: https://chienhuuvnch.com/NEWS/?page_id=2855 để đọc phần tiếng Việt.
Người viết đã tìm hiểu về vụ gây quỹ cứu người này và đã đóng góp phần tài chánh nhỏ của gia đình mình như một món quà cuối năm dành cho bé Raiden Phạm. Làm việc này, chúng ta không chỉ duy nhất cứu mạng bé Raiden mà còn góp phần cho việc nghiên cứu y khoa để có thể cứu mạng sống những trẻ em khác trong tương lai.
Chúng tôi tha thiết kêu gọi quý đồng hương xa gần đóng góp chút ít tài chánh vào quỹ nhân đạo này. Nếu vì hoàn cảnh, quý vị không thể tiếp trợ tài chánh, chúng tôi xin quý vị dành cho bé Raiden một lời cầu nguyện và vui lòng giúp chuyển bài viết này đến nhiều người khác.
Huỳnh Quốc Bình
Ngày 30 tháng 12 năm 2021
E-mail: huynhquocbinh@yahoo.com
Tìm Hiểu Thêm Về UBA5 Disease
Hội chứng bệnh gây bởi UBA5, được giới y học xác định là chứng bệnh rối loạn hệ di truyền, UBA5 DISEASE. Bệnh này rất hiếm. 30% các em bé mắc bệnh này chì sống được vài năm sau khi mới sanh ra. Nếu không được điều trị sẽ bị khuyết tật bại xụi tứ chi vĩnh viễn, kể cả hệ thống tiêu hóa.
Không phải giới y học bó tay trước bệnh UBA5 nhưng vì bệnh này thuộc loại bệnh cực hiếm (Rare disease). Trên thế giới chỉ có khoảng 30 trẻ sơ sinh mắc phải. Vì số bệnh nhân qúa ít nên giới Y học không quan tâm nghiên cứu phương pháp trị liệu. Họ chỉ tập trung nghiên cứu và trị liệu các chứng bại não khác của trẻ sơ sinh có tỷ số mắc bệnh cao hơn.
Chúng tôi hy vọng vào sự tiến bộ vượt bậc về ‘GEN DI TRUYỀN’ của y khoa ngày nay, nên đã liên kết với một số gia đình có trẻ sơ sanh mắc chứng bệnh này để thành lập một tổ chức phi lợi nhuận: “RAIDEN SCIENCE FOUDATION” (viết tắt ‘RSF’) tại tiểu bang Oregon và đang phối họp với Đại học Massachusetts để phát triển một chương trình tìm kiếm liệu pháp GEN điều trị cho UBA5 disease.
Chúng tôi hy vọng không những trị liệu cho UBA5, còn muốn đi xa hơn đạt được những đột phá về y học của liệu pháp ‘GEN’ có thể giúp hàng triệu trẻ em khác mắc các bệnh hiếm lạ trên khắp thế giới.
Thành viên của tổ chức “Raiden Science Foundation” gồm nhiều nhà y học và các bác sĩ chuyên khoa nổi tiếng. Đặc biệt DR. CIECHANOVER, nhà Khoa Học đã lãnh giải Nobel Hóa Học năm 2004, ông hiện là thành viên trong ủy ban Cố vấn Khoa học của “Raiden Science Foundation”: https://www.raidenscience.org/about
Tuy nhiên, nếu không có sự giúp đở của qúy ân nhân, mạnh thường quân và qúy vị thì mục đích của tổ chức chúng tôi không có phương tiện tài chánh để thực hiện – WITH YOUR HELP, WE CAN TURN HOPE INTO REALITY.
Tìm hiểu thêm về bệnh ‘UBA5 disease’ và mục đích – nhiệm vụ của chúng tôi, xin vào website: http://www.raidenscience.org
Cám ơn sự quan tâm và giúp đở của qúy vị.
Và vui lòng phổ biến rộng rãi thông tin này đến bạn bè, thân hữu.
Đa Tạ.
Phạm Quốc Nam (Webmaster)
(Vận động viên gây qũy)
Thành Viên Của ‘Raiden Science Foundation‘.
